Mentre il viaggio di ogni paziente con fibromialgia è diverso, è importante diffondere la consapevolezza sui suoi sintomi e sul trattamento. Per una professionista che lavora, Jaya Mehrotra, la fibromialgia era un ostacolo che sapeva di dover superare per realizzare i suoi sogni e aiutare gli altri. Combattendo il disturbo cronico per un decennio, condivide il suo viaggio con Health Shots per aumentare la consapevolezza su una condizione che non molte persone potrebbero conoscere.
Per gli inesperti, la fibromialgia è una condizione in cui il corpo fa male dappertutto e provoca sintomi come problemi di sonno, affaticamento e disagio mentale. Le persone che soffrono della condizione sono più sensibili al dolore rispetto alle persone senza di essa.
Jaya Mehrotra condivide la sua lotta per convivere con la fibromialgia
Dopo aver lottato a lungo con dolori e mal di testa inesorabili, a Jaya, coach di leadership e fondatrice di Women Leadership Circle, è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2013. È stato un viaggio isolante e frustrante poiché le persone trovano difficile riconoscere e convalidare la “realtà di il dolore” e altri sintomi.
Inizialmente, era afflitta da mal di testa, dolori muscolari lancinanti e stanchezza cronica che erano stati diagnosticati erroneamente come ansia ed emicrania. Anche quando il dolore la lasciava completamente disfunzionale, non era in grado di comprendere o gestire la condizione. “Il mio collo era in costante spasmo e rigidità. Non riuscivo a capire cosa stesse succedendo al mio corpo e nessuno poteva identificare la causa della mia sofferenza. La diagnosi errata di ansia ed emicrania non faceva che aumentare la mia angoscia, poiché i farmaci prescritti non fornivano alcun sollievo. È stata un’esperienza straziante, mi sentivo come se nessuno capisse veramente cosa stavo passando “, condivide.
Quello che sembrava un viaggio senza fine si è interrotto quando il suo medico l’ha finalmente ascoltata e si è preso il tempo per indagare sui sintomi. Le è stata diagnosticata la fibromialgia. “La diagnosi è stata un’arma a doppio taglio, sia convalidando le mie lotte sia evidenziando anche il lungo e difficile viaggio che avevo intrapreso.”
Sfide con la diagnosi di fibromialgia
Una delle maggiori sfide della convivenza con la fibromialgia è che non ci sono test diagnostici specifici per essa e molti medici potrebbero diagnosticarla erroneamente come ansia o altre condizioni di salute mentale. Ciò può ritardare un trattamento adeguato e aggravare la sofferenza del paziente. Nonostante la mancanza di sintomi visibili, è essenziale riconoscere e convalidare i sintomi che accompagnano la fibromialgia.
Mentre convivere con una malattia invisibile come la fibromialgia può essere isolante e frustrante, è essenziale diffondere la consapevolezza della condizione e del suo impatto sulla vita di un individuo. Aumentando la comprensione e il riconoscimento della fibromialgia, possiamo aiutare gli altri a riconoscere e sostenere coloro che vivono con questa condizione. Anche cercare supporto da parte di operatori sanitari, persone care e comunità può aiutare a gestire i sintomi in modo efficace.
“Come persona che ha vissuto con la fibromialgia, capisco le sfide di ricevere una diagnosi corretta e di essere convalidata per la gravità dei sintomi. Tuttavia, con il giusto supporto e le risorse, le persone con fibromialgia possono condurre una vita appagante e significativa”, aggiunge.
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Le sfide della fibromialgia
Un coach di leadership, Jaya ha imparato a navigare attraverso le sfide quotidiane che derivano dalla condizione di salute. Anche se può essere una sfida, dice: “Mi ha anche insegnato a essere il mio sostenitore, ad ascoltare il mio corpo e ad avere un grado più elevato di autocoscienza, intuizione ed empatia per gli altri”.
Aggiunge che la fibromialgia l’ha resa una persona molto sensibile. “Da un lato, è stato un enorme vantaggio nell’istruire gli altri, poiché sono molto intuitivo e posso riconoscere molto bene l’energia e le emozioni.”
“D’altra parte, ci sono stati casi in cui la mia sensibilità accresciuta ha reso difficile funzionare in determinati ambienti. Ad esempio, durante un viaggio a Times Square a New York City con amici intimi e familiari, le luci al neon lampeggianti hanno innescato i miei sintomi e ho provato un’intensa stanchezza, sentendomi come un palloncino sgonfio. Allo stesso modo, un viaggio da Mahabaleshwar a Mumbai in un’auto con strade dissestate e sconnesse ha scatenato i miei sintomi, ho avuto nausea e ho finito per vomitare una volta arrivata a casa”, racconta Jaya.
Mentre questi sintomi possono verificarsi, dice che l’aspetto più scoraggiante della convivenza con la fibromialgia è quando i tuoi cari non riescono a capire la tua agonia.
“Le persone intorno a me lo consideravano ‘tutto nella mia testa’. Per molto tempo, le persone hanno creduto che dovessi semplicemente meditare e “pensare positivamente” per superare i miei sintomi. Sebbene non sia stato facile, mi ha insegnato preziose lezioni sulla cura di sé, la resilienza e l’empatia. Spero che condividendo la mia esperienza, altri acquisiscano una migliore comprensione delle sfide affrontate da coloro che soffrono di malattie croniche e imparino ad affrontarle con maggiore empatia e comprensione”, aggiunge.
Sono fondamentali per combattere la fibromialgia
Vivere con la fibromialgia può essere un viaggio impegnativo pieno di alti e bassi. Ma come la maggior parte delle condizioni di salute, può lasciare alle persone lezioni di vita.
Dalla sua esperienza, Jaya dice: “Mi ha insegnato ad affrontare i miei limiti e ripensare il mio approccio alla vita. È stato un viaggio alla scoperta di me stesso che mi ha portato lungo un percorso di guarigione olistica e vita mirata. In questi 10 anni ho capito che avevo bisogno di comprendere meglio il mio corpo. Ho iniziato ad essere consapevole di me stesso mentre cercavo di fare scelte più sane. Ho prestato attenzione a ciò che mangiavo, a quanto riposo mi riposavo e al tipo di attività che svolgevo”.
Imparando dal viaggio di Jaya, la chiave è trovare il giusto trattamento per la fibromialgia, che a volte può essere difficile ma non impossibile. Ciò che potrebbe funzionare per una persona potrebbe non funzionare per un’altra. Tuttavia, a volte devi essere paziente, persistente e disposto a provare trattamenti non convenzionali e trovare uno scopo nella vita.
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