I dati sono una delle risorse più preziose nel mondo moderno. E sebbene i record digitali migliorino costantemente i nostri sistemi, stanno anche sollevando preoccupazioni sulla privacy e sulla sicurezza dei dati, soprattutto quando si tratta di informazioni altamente sensibili sulla nostra salute.
Non sorprende quindi che l’Europa abbia deciso di compiere ulteriori passi verso un sistema sanitario più digitalizzato e connesso tra gli Stati membri. Lo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) è forse uno dei progetti più ambiziosi mai intrapresi dall’Unione europea e potrebbe essere una trasformazione per l’assistenza sanitaria dell’UE così come la conosciamo.
Il progetto è stato presentato per la prima volta a marzo 2022 e ci vorranno alcuni anni prima che tutte le sue funzionalità siano messe in atto. La strada sarà lunga e piena di sfide, ma potrebbe mettere l’Unione Europea in prima linea nei big data e rimodellare il modo in cui i pazienti affrontano la propria salute.
Quindi di cosa tratta esattamente questo progetto e cosa cambierà?
Qui, lo analizziamo per te.
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Che cos’è lo spazio europeo dei dati sanitari?
Ci sono ancora molte cose da decidere, ma questo è quello che sappiamo già.
L’EHDS sarà un ecosistema che combina regole, standard, pratiche e infrastrutture, in un quadro di governance comune.
Si baserà su due pilastri diversi: MyHealth@EU e HealthData@EU.
MyHealth@EU si concentra sullo scambio di dati sanitari tra pazienti e operatori sanitari negli Stati membri. L’obiettivo è offrire ai cittadini europei, che viaggiano o vivono all’estero, l’accesso alla stessa assistenza sanitaria che avrebbero nel loro paese d’origine. Alcuni dei suoi servizi sono già operativi in alcune località – su questo torneremo più avanti – e il resto sarà implementato progressivamente in tutti gli Stati membri fino alla fine del 2025.
HealthData@EU si concentrerà su ciò che gli esperti definiscono l’uso secondario dei dati. I ricercatori, i responsabili politici e le aziende potranno utilizzare e studiare le cartelle cliniche dei pazienti se riceveranno un permesso da un ente di accesso ai dati sanitari che sarà istituito in ogni stato membro.
OK… Ma cosa cambierà?
Se sei un cittadino
- Cosa significa se sei in viaggio
Uno dei vantaggi dell’EDHS è che potrai avere accesso immediato ai tuoi dati sanitari da qualsiasi luogo, senza alcun costo. Se viaggi o ti trasferisci in un altro paese dell’UE, potrai condividerlo anche con il personale medico. Ciò aiuterà gli operatori sanitari ad accedere alle informazioni chiave che potrebbero salvare molte vite.
Esistono già due esempi concreti che faciliteranno l’accesso all’assistenza sanitaria transfrontaliera: le prescrizioni elettroniche e le sintesi dei pazienti.
Il primo di questi è già utilizzato in paesi come Estonia, Spagna e Portogallo e sarà progressivamente implementato in 25 paesi dell’UE entro il 2025. Il sistema consente ai pazienti di ritirare i loro farmaci utilizzando una prescrizione elettronica nelle farmacie di altri paesi senza una barriera linguistica. Un operatore sanitario può semplicemente inserire la carta d’identità elettronica di un paziente e controllare la ricetta tradotta.
“Una volta entrati nel sistema, vediamo l’elenco delle prescrizioni fatte per questa persona e il sistema lo traduce automaticamente nella lingua estone. Quindi tutto è comprensibile per noi”, spiega il farmacista estone Aleksandr Vares.
Il costo del farmaco è immediatamente coperto o sovvenzionato.
Il secondo – Riepilogo paziente – offre agli operatori sanitari una panoramica dettagliata della salute di un paziente nella loro lingua, comprese le allergie, i farmaci in corso, le malattie precedenti, gli interventi chirurgici e altro ancora. Queste informazioni sono fondamentali per fornire un’assistenza di qualità in caso di emergenza quando un individuo ha bisogno di cure e non si trova nel proprio paese di origine. A lungo termine saranno inclusi anche i risultati di laboratorio e le scansioni MRI.
Questo servizio è già disponibile in molti paesi dell’UE, come Spagna e Repubblica Ceca. In entrambi i casi, i dati sanitari dei loro cittadini possono essere consultati in paesi come il Portogallo e la Francia. Come le prescrizioni elettroniche, sarà implementato nei restanti paesi entro il 2025.
- Cosa significa per la tua salute
La condivisione dei dati sanitari tra i paesi europei ti consentirà di ricevere cure più personalizzate e complete. I medici avranno una panoramica più chiara del tuo stato di salute ed è probabile che tu riceva diagnosi e cure migliori, senza la barriera linguistica.
Se ti piacciono i prodotti, come gli smartwatch, o se soffri di una malattia cronica, questa è anche una buona notizia per te perché l’EHDS stimolerà l’innovazione e la ricerca per creare prodotti più personalizzati.
Se hai una malattia rara, potrebbe esserti particolarmente utile. Attualmente, ci sono fondi limitati per indagare su questi tipi di patologie. Con l’EHDS, potrebbero essere svolte più ricerche sulla tua malattia e sarai in grado di entrare in contatto con altri pazienti e medici di tutta Europa per condividere esperienze.
Per quanto riguarda il controllo che avrai su questi dati, la Commissione Europea spiega che i pazienti avranno la possibilità di rinunciare alla condivisione delle loro cartelle cliniche e saranno in grado di ottenere informazioni su come vengono utilizzati.
Se sei un professionista della salute:
Gli operatori sanitari probabilmente vedranno grandi vantaggi per il sistema EHDS perché senza dubbio renderà loro le cose più facili.
Se sei un professionista sanitario, la digitalizzazione e lo scambio delle cartelle cliniche dei pazienti ti consentirà un accesso più rapido alle informazioni vitali. Oltre a ridurre gli oneri amministrativi e i costi evitando la duplicazione dei test medici, sarai in grado di fornire cure migliori e più personalizzate a qualsiasi cittadino europeo nel tuo paese e nella tua lingua.
Ad esempio, se sei un farmacista, potrai vedere una ePrescription tradotta, in un solo clic.
Nel caso delle malattie rare, gli specialisti potranno scambiare informazioni con altri specialisti in tutta Europa per condividere conoscenze ed esperienze.
In altre parole, sarai in grado di migliorare il tuo modo di lavorare e aiutare gli altri. C’è qualcosa di più soddisfacente?
Se sei un ricercatore:
Se lavori nel settore della ricerca, probabilmente sei perfettamente consapevole di quanto siano preziose le cartelle cliniche per gli scienziati. I big data sono essenziali per comprendere meglio alcune malattie e migliorare la diagnostica e le cure.
La ricerca medica e l’innovazione sono le massime priorità per l’Unione europea e l’EHDS consentirà ai ricercatori di accedere a grandi quantità di dati precisi con cui condurre i loro studi.
Se fai parte del settore sanitario
Attualmente, il mercato europeo della salute digitale, del valore di circa 40 miliardi di euro, deve affrontare molte sfide poiché le normative specifiche per paese lo rendono un mercato frammentato. L’EHDS potrebbe aiutare ad armonizzare regole e standard.
Questo potrebbe essere un punto di svolta per i lavoratori del settore sanitario, in quanto potrebbe facilitare l’ingresso in nuovi mercati in altri Stati membri. Più dati consentiranno una maggiore innovazione e lo sviluppo di prodotti nuovi e più personalizzati che potrebbero aiutare i cittadini a gestire meglio la propria salute. Questo a sua volta potrebbe incoraggiare nuove opportunità di business.
Se sei un politico:
La pandemia di COVID-19 è una prova recente che l’accesso transfrontaliero ai dati sanitari è fondamentale per rispondere alle emergenze sanitarie. L’accesso ai dati sanitari può anche aiutare i responsabili politici europei ad attuare misure migliori per migliorare la salute pubblica e gestire i sistemi sanitari.
Immaginate se un efficiente scambio di cartelle cliniche tra i paesi dell’UE fosse già esistito all’inizio della pandemia… Quanto sarebbero state diverse le cose allora?
Quali sono i rischi della condivisione dei dati sanitari? La mia cartella clinica sarà davvero protetta?
Questa è forse la più grande preoccupazione dei cittadini europei. La Commissione Europea ha il difficile compito di guadagnarsi la loro fiducia e mettere in atto misure che garantiscano la sicurezza e la riservatezza delle loro informazioni sanitarie. Lo scambio sarà regolato dalla legislazione nazionale ed europea, come il Regolamento generale sulla protezione dei dati.
La condivisione delle informazioni online, dove i dati sono una risorsa preziosa, non è priva di rischi. L’EHDS mira a ridurre al minimo questo rischio rendendo anonime le cartelle cliniche. Ciò significa che i dati identificabili non saranno accessibili a nessuno e saranno crittografati. I ricercatori, i responsabili politici e le aziende che ottengono l’autorizzazione potranno vedere solo dati pseudonimizzati e resi anonimi.
“È come le password crittografate su Internet”, spiega il direttore scientifico dell’Health Data Hub, Emmanuel Bacry. “Ma ovviamente con livelli di crittografia estremamente elevati.”
La Commissione europea sta anche cercando di rassicurare i cittadini spiegando che saranno implementate condizioni di accesso rigorose e che i dati sanitari saranno accessibili solo per scopi specifici a beneficio sia degli individui che della società. Afferma inoltre che i dati saranno visibili ed elaborati solo in ambienti chiusi e sicuri. Questo significa che non ci sarà il rischio che le cartelle cliniche vengano violate? No, ma le possibilità sono estremamente basse e, se mai dovesse accadere, gli hacker non sapranno che i dati provengono da te.
Anche l’uso improprio dei dati sanitari da parte delle aziende è motivo di preoccupazione per i cittadini. La Commissione Europea, quindi, vieta l’uso dei dati sanitari per la pubblicità commerciale, la creazione di prodotti dannosi o l’aumento dei premi assicurativi. Anche il tentativo di identificare i proprietari dei dati sarà punito dalla legge.
Quali sono le sfide che l’Europa dovrà superare per funzionare?
Ci sono molti ostacoli che l’Europa dovrà superare per garantire la funzionalità dell’EHDS. Una delle sfide più importanti sarà conquistare la fiducia dei cittadini, poiché ciò sarà fondamentale per creare un database potente e accurato che rifletta la salute degli europei.
C’è anche un’altra importante domanda con cui l’Europa è alle prese: come armonizzare regole, standard, termini medici e sistemi sanitari tra gli Stati membri? Per riunire i dati sanitari di diversi paesi, ciascuno con le proprie particolarità e persino lingue diverse, gli Stati membri dovranno concordare quali strumenti e vocabolario utilizzeranno per lo scambio di dati. Sarà fondamentale garantire l’interoperabilità tra i sistemi.
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