La talassemia è una malattia genetica del sangue in cui un difetto risiede nell’emoglobina o nella produzione di sangue che porta all’anemia. Se entrambi i genitori sono portatori di talassemia, c’è una probabilità del 25% di avere un bambino affetto da talassemia major che richiederà trasfusioni di sangue regolari e frequenti per tutta la vita a partire di solito dai 6 mesi di età del bambino affetto, afferma un ematologo senior. La Giornata mondiale della talassemia si celebra ogni anno l’8 maggio per aumentare la consapevolezza sulla malattia.
Per sensibilizzare i genitori di bambini che soffrono di questa condizione dovrebbero sapere tutto sui modi per prevenire la diffusione della talassemia nel loro bambino. Health Shots ha chiesto al dottor Anupam Sharma, consulente ematologo, Fortis Hospital, Noida, di alcuni suggerimenti per prendersi cura dei bambini con talassemia.
Come prendersi cura dei bambini con talassemia?
La talassemia è una malattia comune nei bambini, quindi ecco alcuni modi per prevenire la malattia e prendersi cura di tuo figlio:
1. Comprendere l’importanza di regolari trasfusioni di sangue
I genitori di bambini affetti da talassemia major devono essere consapevoli dell’importanza di regolari trasfusioni di sangue in modo da mantenere l’obiettivo di emoglobina pre-trasfusionale superiore a 8-9 grammi per decilitro (gm/dl). Questo limite è necessario per la normale crescita e lo sviluppo di un bambino. Tuttavia, frequenti trasfusioni di sangue portano all’accumulo di ferro nel corpo che può essere tossico per vari organi vitali. Pertanto, si raccomandano regolari follow-up e monitoraggio dei livelli di ferro. I medicinali che rimuovono il ferro in eccesso dal corpo devono essere somministrati e monitorati attraverso regolari follow-up OPD sotto la supervisione e la cura di un ematologo.
2. Evita cibi ricchi di ferro
I pazienti con talassemia dovrebbero evitare inutilmente l’assunzione eccessiva di cibi ricchi di ferro o integratori. Il trapianto di midollo osseo (BMT) è l’unica opzione curativa che ha un alto tasso di successo dell’85% e può fornire cure al paziente e alla famiglia. Così, evitando le loro sofferenze per tutta la vita e problemi di salute legati alle regolari trasfusioni di sangue.
3. I fratelli di un paziente talassemico dovrebbero essere testati
Se c’è un altro fratello che è un portatore normale o talassemico, dovrebbe essere testato per la corrispondenza HLA con il paziente. Non è un test di corrispondenza del gruppo sanguigno e anche i fratelli con gruppi sanguigni diversi hanno la possibilità di avere una corrispondenza HLA completa con il paziente.
Ad ogni paziente con talassemia major dovrebbe essere offerto il trapianto di midollo osseo come prima linea di trattamento e dovrebbe essere abbinato per la tipizzazione HLA con i fratelli, se disponibile. I risultati del trapianto sono migliori per i bambini più piccoli poiché le complicazioni sono minori in giovane età.
In caso di mancata disponibilità di donatori di pari livello, ci sono opzioni per utilizzare donatori consanguinei parzialmente compatibili o donatori non consanguinei completamente compatibili per la donazione di cellule staminali e il TMO possono essere effettuati e dovrebbero essere presi in considerazione tenendo conto delle implicazioni e delle complicazioni a lungo termine associate a regolare le trasfusioni di sangue e la tossicità del ferro.
Porta via
Va sottolineato che ogni bambino talassemico merita una possibilità di stare meglio. Il trapianto di midollo osseo dovrebbe essere offerto come opzione in tenera età a tutti i pazienti affetti da talassemia major. Sono disponibili diverse società di sostegno alla talassemia e finanziamenti per i trapianti, come Coal India, che forniscono sostegno finanziario e fondi per il TMO a questi bambini.
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