Un uomo sta viaggiando attraverso tutte le 272 stazioni della metropolitana di Londra per sensibilizzare sulla sua rara condizione neurologica e mettere in luce i problemi di mobilità sulla rete.
Come ogni fiero londinese, Ben Spencer (49) ha sempre amato cavalcare il sotterraneo. “Ma era una cosa utilitaristica prima che iniziassi la sfida”, dice. “Ora è una cosa che vedo nella bellezza; Scatto foto, guardo i dettagli e mi lascio coinvolgere dalla storia”.
La sfida iniziata il 20 settembre volge al termine questo sabato 11 febbraio, con il Tottenham Court Road al traguardo.
Altri lo hanno fatto più velocemente; il record attuale è inferiore alle 16 ore, anche se sono state aggiunte altre due stazioni da quando è stato stabilito nel 2015 (e i titolari non sono entrati e usciti da ogni fermata).
Ma Ben sta intraprendendo un viaggio più grande per documentare la sua esperienza con l’atassia: un gruppo di disturbi neurologici che colpiscono l’equilibrio, la coordinazione e la parola delle persone. L’atassia cerebellare progressiva che è stata diagnosticata a Ben l’anno scorso significa che il locale dell’Essex avrà presto bisogno di una sedia a rotelle.
Le sue foto, che catturano amorevolmente le idiosincrasie delle stazioni, gli hanno fatto guadagnare migliaia di sostenitori su Instagram e Twitter, dove è conosciuto come “Tube Snapper”.
Viaggiare nella capitale con l’atassia è come “navigare a Londra in 3D”
Molti di noi tragitto casa-lavoro avanti e indietro lungo la stessa linea o due, rimandando alla saggezza dell’app Citymapper per viaggi sconosciuti.
Diventando disabile, Ben ha scoperto che “devi essere molto creativo cercando di andare da A a B, quindi inizi a utilizzare percorsi che non sono suggeriti da TfL [Transport for London].” Un percorso con una camminata o una scalinata in meno è preferibile quando si utilizzano due bastoncini per sostenersi.
“Ora penso a come navigare a Londra in 3D”, dice a Euronews Travel.
Andare da casa sua a Buckhurst Hill a King’s Cross, per esempio: prende la Central Line fino a Stratford, attraversa a piedi il binario sulla Linea Elisabetta e scende a Farringdon. Un ascensore accuratamente allineato – “che nessuno conosce davvero” – sale alla piattaforma del Barbican in direzione ovest, mettendolo in pole position per scendere a King’s Cross ed essere proprio vicino all’uscita.
“Quindi sono stato in grado di calcolare facendo tre o quattro loop diversi che avrei potuto arrivarci probabilmente facendo solo circa 100 passi.”
Simile alla famosa ‘Conoscenza’ di Londra tassisti, è chiaro che il Tube Snapper ha costruito un’immagine mentale dettagliata della rete sotterranea.
Ma TfL potrebbe rendere le cose più facili per le persone con abilità miste?
Come si potrebbe migliorare l’accessibilità nella metropolitana di Londra?
Anche se ci sono mappe della metropolitana che mostrano quali stazioni sono senza gradini, Ben vuole vedere un sito web o un’app più coerente per gli utenti di sedie a rotelle ambulatoriali che possono camminare in una certa misura.
Idealmente dovrebbe anche illustrare quali interscambi (i passaggi tra diverse linee di tubi) sono privi di gradini.
Le diverse stazioni variano notevolmente in termini di quanto sono ben attrezzate per le persone meno abili. Solo 92 (circa un terzo) delle fermate della metropolitana sono prive di gradini e, dice Ben, “la maggior parte delle volte arrivi da qualche parte e l’ascensore si rompe”.
IL Accesso TFL L’account Twitter fa un “buon lavoro” nel fornire aggiornamenti sulla manutenzione degli ascensori. Ma i problemi a lungo termine sono indicati altrove sul sito web di TfL e possono essere difficili da trovare.
Alcuni giorni saranno solo più difficili di altri. Ben ha integrato questo nella logistica della sua sfida di 272 stazioni.
“Poiché la mia condizione è progressiva e degenerativa, sapevo che sarebbe stato più facile all’inizio che alla fine. Ho iniziato provando a fare più stazioni al giorno e facendo quelle più difficili in termini di accessibilità”, dice.
“Ho conservato quelli locali per giorni in cui potevo ancora uscire ma ero estremamente stanco e potevo fare solo un’ora o giù di lì.”
L’esclusiva sfida del tubo di Ben ha “totalmente” cambiato il suo rapporto con l’underground, aggiunge. Anche la sua stazione preferita.
“Ho davvero adorato Sudbury Town. È una stazione molto popolare per chiunque ami la metropolitana”, dice, grazie alla sua insolita architettura e storia.
Ma al suo posto ha preso il posto un vecchio e pacifico pit-stop. “In realtà mi sono quasi innamorato della stazione meno utilizzata della metropolitana, che è Roding Valley.”
Quanto sono utili le persone sul tubo?
Alcuni giorni sono anche più difficili di altri a causa dei compagni di viaggio di Ben. All’inizio, teneva statistiche sull’opportunità o meno di offrirgli un posto in metropolitana.
“Ho notato che l’atteggiamento delle persone nei tuoi confronti cambia a seconda che sia l’ora di punta o meno”, dice. “Nell’ora di punta, il 50% delle volte dovrei parlare a voce molto alta e chiedere un posto.
“E c’erano momenti in cui le persone erano come ‘Perché viaggi se sei disabile nell’ora di punta?…’ Non l’hanno detto, ma questa è l’espressione sul loro volto. E puoi dire che sono solo seccati di dover rinunciare al loro posto e non vogliono, perché la loro giornata è stata lunga e faticosa, e questo può essere davvero scoraggiante.
Il modo in cui le folle si comportano sulla piattaforma è un altro problema. “Le persone vedranno i bastoncini, ma cammineranno dritti verso di te, o si metteranno davanti a te, e non ti lasceranno spazio. Per qualcuno con problemi di equilibrio, può essere davvero spaventoso.
“Sono stato aggredito un paio di volte in metropolitana; gruppi di ragazzini che mi hanno tolto il cappello e mi hanno insultato e cose del genere”, aggiunge Ben. “Sono riuscito ad alzare la voce e riavere indietro le mie cose.
“Davvero è un microcosmo di ciò che devono affrontare le persone con disabilità”.
Eppure le cose negative sono “ampiamente superate” dalle interazioni positive, dice.
Le persone si offriranno spesso di aiutarlo a salire le scale, a fare spazio quando sale e scende carrozzae rinunciano immediatamente al loro posto.
“Una cosa che direi categoricamente che è sorprendente al 100% – considerando quanto a volte possono essere a corto di personale – è che ogni singolo membro dello staff con cui ho parlato è stato assolutamente adorabile.”
Alcuni autisti lo incoraggeranno se lo vedono, e un impiegato della TfL ha persino organizzato una visita ufficiale per Ben a una cabina di segnalazione sulla Metropolitan Line.
Poi c’è il gruppo affiatato di tubo e treno appassionati che hanno sollevato il Tube Snapper nella sua missione. “Come comunità, ho trovato un gruppo di amici con cui penso che rimarrò amico per tutta la vita”, dice.
Quale supporto è disponibile per le persone con atassia?
Chiedere aiuto non è sempre facile per Ben, un ex buttafuori e tifoso del Millwall Football Club del sud di Londra. Ma è uno dei suoi migliori consigli per le persone con diagnosi di atassia, oltre a impegnarsi con la comunità.
Meno di 100.000 persone in Europa hanno l’atassia, secondo euro-atassia, un’organizzazione no profit che collega enti di beneficenza nazionali. Una mancanza di consapevolezza significa che le diagnosi e l’aiuto spesso arrivano in ritardo.
Ben ha sperimentato per la prima volta problemi con la deambulazione, la coordinazione, la parola e l’equilibrio dieci anni fa e ha avuto episodi di tremore intenzionale per 20 anni. Un neurologo gli ha diagnosticato erroneamente il tremore essenziale (un diverso disturbo neurologico) 15 anni fa.
“C’è così tanto aiuto che può essere dato a qualcuno con atassia che migliora notevolmente la qualità della sua vita, ma non può ricevere quell’aiuto fino a quando non gli è stata diagnosticata”.
Atassia Regno Unito offre logopedia e un servizio di voice banking, per esempio. Atassia e ioun’organizzazione no profit gestita da pazienti, è stata anche di grande supporto nel suo viaggio.
“La Tube Challenge mi ha fisicamente fatto andare avanti”, dice Ben. “Senza di esso, quasi sicuramente sarei sempre su una sedia a rotelle, perché una delle cose con l’atassia è che se non ti alleni costantemente, perdi la capacità di usare quei muscoli.
“Il lato mentale delle cose è davvero difficile”, aggiunge. “Senza le persone che ho incontrato in metropolitana, specialmente il personale della metropolitana, senza [the charities]Penso che non sarei davvero in una buona posizione.
Cosa c’è dopo la Tube Challenge?
Il completamento della Tube Challenge questo fine settimana non è la fine delle avventure di viaggio di Ben e della più ampia campagna per l’accessibilità.
Si aspetta di utilizzare una sedia a rotelle in modo permanente entro la fine del 2023 e “la prossima cosa che voglio davvero spingere è quanto sia inaccessibile il tubo e perché dobbiamo cambiarlo.
“Quindi questa sfida è stata davvero solo una parte del mio viaggio. La seconda parte andrà in giro per tutte le stazioni che posso, sulla mia sedia a rotelle. Le foto continueranno, probabilmente con un nuovo sistema di segni di spunta verdi e croci rosse per “martellare davvero a casa il messaggio che non è accettabile”.
Accanto e sotto questa missione c’è un amore profondo e duraturo per l’underground.
Una curiosità infinita con “quei piccoli dettagli e quegli stimoli e quell’amore per le stazioni della metropolitana che ho trovato e per le persone che ci lavorano. È stato semplicemente fantastico.
Image:Getty Images
